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过半自闭症儿可正常生活

2019-04-03  来源:广州日报

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  在很长的一段时间,自闭症被认为有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,家长闻之色变。来自美国2016年一项新的调查指出,超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校。昨日是“世界提高自闭症意识日”,我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授面向公众作公益讲座,邹小兵指出,美国的研究有一定依据,根据近年临床发现,越来越多智力正常、语言正常的儿童被确诊为自闭症,相信有超过一半的自闭症儿童有望通过干预重新融入社会,因此,患儿家长应学会科学的家庭干预手段,为孩子的独立生活创造条件和机会。

  讲述 妈妈18年不离不弃 吃上儿子做的泡芙

  “我儿子今年19岁了,见到喜欢的姑娘会悄悄告诉我,还会加对方微信。现在他在学习点心制作,昨天给我做了泡芙。”看到陈女士现场分享的照片,众多焦虑、情绪激动落泪的家长仿佛看到了希望。

  儿子是陈女士唯一的孩子,这个孩子需要异于常人的付出,才能有机会像同龄人一样融入社会,这让她决定,不再生第二个。从孩子四年级起,她每周定期带他前往医院接受干预训练,每日半天时间聘请跟班走读老师陪读,半天时间在家由爷爷奶奶亲自辅导,每晚下班后由她亲自辅导,这样孩子既有正常的上学与同龄人接触的机会,也有家长充分陪伴照料。

  这个过程并不容易,儿子在生长发育不同阶段均有异于常人的表现,有时他喜欢拍同学肩膀打招呼,被同学误认为挑衅,她去课室请同学们谅解。十八年过去了,儿子从幼时不会与同龄人交流,只会喊“爸”“妈”的状况,到如今在职业高中特殊班上学点心制作,能够正常在微信上与人交流,这些改变让陈女士十分欣慰。

  现状 自闭症没有特效药 科学干预有效果

  邹小兵介绍,“全世界范围内没有特效药物可以治疗自闭症的核心症状,但是针对它的共患病,如情绪问题、暴躁、抑郁、焦虑、消化道、睡眠问题,可以适当用一些药物减轻症状。”

  邹小兵介绍,中山三院经过多年摸索,建立一套基于三原则的自闭症干预BSR模式,即在自然情景下以家庭为中心的结构性社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织有计划在家庭中开展干预,科学运用鼓励、辅助手段帮助孩子,对于不良行为,在避免打骂和唠叨的前提下采用温和方法给予矫正。专家提醒,如果父母过于恐慌或者不懂得如何干预,那倒不如不干预,要避免急躁情绪,不要过度逼迫孩子,一定要杜绝打骂教育,想方设法“让孩子过上平静、稳定、规律、快乐的生活,就可能避免严重残障的发生”。

  期许 过半自闭症患儿可以融入社会

  自闭症,目前一般称为自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。广州一项2010年调查显示,自闭症发病率为1/133。长期以来,自闭症被认为多数有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,属于严重残疾,表现为生活不能自理,需要家庭和社会的终身看护和照料等。

  邹小兵介绍,美国2016年发布一项新的全国性调查研究指出,超七成的自闭症的孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。近年来,他在日常门诊中发现,随着公众健康意识水平提高,许多智力正常、语言正常的孩子被发现确诊自闭症,邹小兵认为,美国这项调查有一定依据。

  “社会对自闭症有莫名的恐惧,认为无论怎么努力,都要终身残疾,终身被照料,实际上并不完全都是这样。”邹小兵指出,自闭症孩子会面临很多挑战,可能有30%~50%孩子会发展成为终身残疾,长大以后不具备独立生活、工作的能力,但还有50%或者以上的自闭症人群可以做到“大隐于市”,有的恢复很好,可以上学读书,具备独立工作生活能力。不过,他们还可能面临不同困难,例如有情绪问题、抑郁问题,需要得到帮助。

  如果不积极干预,或者社会不够包容,或者引导的手段不够科学,部分人士可能又重新丧失独立于社会的能力,但这与很多家长所认为的“终身残疾”是不同层次的结局,这是因为,在我们所说的正常人当中,情绪障碍的比例也很高,我们并没有把他们当作残疾人看待。

  训练机构良莠不齐 可以从三方面甄别

  目前0~6岁的广东省户籍残疾儿童可在公立机构接受免费康复训练。邹小兵表示,广州可以说是全国自闭症干预机构最多的城市,这些机构大多是家长发起举办,让很多患儿有场所开展康复训练,但是机构存在良莠不齐状况,价格差异也很大。邹小兵提醒,一些家长甚至倾尽家财让孩子进入机构接受康复训练,这样做大可不必,“对于自闭症的干预,我们并不认为机构训练就优于家庭训练,首先强调的应该是家庭训练,家长学会科学训练方法后在家庭自然环境中执行,训练孩子的社交能力,可能效果更佳。”

  对于机构训练的选择,专家指出,具体可以从三个方面考虑:机构提供的是否科学训练,以社会交往为目标核心;训练中的方法应是懂得、鼓励、辅助孩子,批评不良行为时巧妙温和;是否愿意让家长现场看日常训练的真实场景,并对家长提供家庭干预指导。

  自闭症干预 BSR模式三原则

  第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识,要懂得他们的与众不同,不是特别影响别人的行为尽量宽容他,让他们有快乐包容的氛围;第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为,不要用打骂、唠叨的方法;第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。(记者梁超仪 通讯员周晋安)


文章关键词:自闭症 正常生活 责编:张钰洋
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